亲爱的ACC患友和家属:
大家好！ACC互助关爱中心经历了5年的发展，已经从一个社群组织成长为国内首个腺样囊性癌专业科普网站www.accchina.net的罕见病全病程支持服务系统，我们的志愿者也从十几位发展到百余位。我们的南方志愿者成功组织了上海九院3年的线下义诊活动及医患沙龙活动，组织了2年的线上义诊活动和医生科普讲座。我们的北方志愿者联合组织了北京同仁医院的一次大型义诊活动和5次多学科专家联诊活动。
2013年疫情第一轮第二轮基本过去，我们大部分患者身体康健，只有少数患者情况不理想亟待治疗方案。前一阶段志愿者们已经组织了一次报名活动，有60余位患者寻求帮助，经过三次志愿者讨论会已经分拣了全部典型病例申报专家，等待多学科专家会诊的名单公布，届时将组织视频专题会议，请报名的患者随时等待志愿者通知。请报名的患者留下地址志愿者将为您免费快递ACC学习专业书籍一本。
因为此次报名的患者因得到专家会诊的典型病例名额有限，为更好地帮助大家，利用晚间时间我们开设《ACC患者夜校》，每期夜校分为4个环节，分别是ACC诊疗思路总结、志愿者访谈实录、患者提问、患者自由发言等。活动会根据不同主题邀请医生参与疑难杂症讨论环节。
近期讨论主题:1、高级别转化的诊疗策略。2、十年以上生存期患者肿瘤急速进展的治疗选择。3、多次植入粒子肿瘤又复发的治疗方案。4、未手术患者多次放疗依然无法压制肿瘤的治疗可选方案。5、出现骨转、肝转、肺转的治疗顺序。6、肺部做了手术和消融结节还在增多的治疗意见。其他主题陆续推出。
请有意愿参加夜校的小伙伴积极联系志愿者确认您参加哪一场活动，我们公益活动的目的是对您的治疗思路有启示和在罕见病的治疗之路上少走弯路，也避免过度治疗。
ACC互助关爱中心 2023年7月7日
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