怀念ACC群友共同的家人陈锋大哥 ——感恩你与我们共同抗击病魔的805个日夜

发表于:2022-08-30 15:28:08 0
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【病程简述】

2018年3月,陈锋被查出口底肿物,北大口腔进行了手术,随后中科院进行放疗。同年6月肺转,9月骨转。10月接受了化疗及安罗靶向治疗,肺部结节明显缩小,身体无不良反应。从发病至同年11月做了5次病理,结果均不同,最后美国肿瘤中心免疫组化及病理分型,确定腺样囊性癌,筛状及实体,部分高级别转化。基因检测结果美国与中国无差异,BRCA1/2突变,随后积极寻找相关药物,并开始中医辅助治疗。期间一直进行密切随访,基本稳定,2020年3月美国安德森临床医生远程会诊,5月中科院何小慧、易俊林主任会诊,认为多部位转移,治疗意见以特异性靶向结合支持性治疗为主,因为指标不符合治疗要求,未进行过多治疗,骨疼及日渐显瘦。7月6日,因呼吸衰竭最终离开了我们。

【他和我们在一起的日子】

1.积极寻求治疗方案参加群义诊活动

2018年12月1日,你来参加上海九院组织的义诊,我们第一次线下见面,拥抱那是我们彼此送出的见面礼。为了寻找转移后治疗方案,你遍寻北京、上海名医,但身体整体强健硬朗,各种治疗结束没有太大反应,所以你总说“化疗吧没啥啊,你们别惧怕,我这不做完了吗,没事……”你总是非常积极地面对治疗,那时我就对你乐观向上的精神感染。

2019年4月22日,你参加了首次ACC千人大群线下生命共力沙龙活动,又跟百余位患者及家属见证了第一届研究型ACC协作组成立大会。晚上十点多,我们还把陈晓红主任和刘原照主任堵在咖啡馆,为各地患者的治疗出莫划策。你总是说,你们先看你们先看,我在北京有的是机会,你让我们感受更多的是谦让和奉献。

2020年4月10日,参加了陈晓红主任主持的网络会诊,那时你状态不错。

2.热心公益为年轻病友进行心理支持

2018年我们第一次见面,我就说你神似我离开的爸爸,你就鼓励我说,好孩子爸爸最想看到的就是你平安健康闯过这关,我就是被派来告诉你这个的使者。

随后,你隔三差五就叮嘱我,不许熬夜,不许工作,不许操心其他人的事,一切都放下,并且开始教我甩手功,定期检查我的练习成果。还听我分享了食品添加剂对身体的伤害的书籍内容后,跟我一起去超市寻找零添加剂食物,哈哈,我们一切列出了零添加剂的调味料、无激素的肉类品牌等。这是我们特别开心的事,为自己找到的新养生保健方案。我可记得你说过的话,等我们挺过3年最不稳定的时期,一起去西藏自驾的约定呢可……我知道你会在梦中带我饱览祖国的山水,因为你已经没有痛苦一身轻松了!

2019年8月27日,你鼓励我突破情绪和封闭的状态,你和150位病友参加了我在线上第一次直播,当时的主题“当死神来临我如何改天换命”。直播结束后,你告诉我不许再哭了,因为重大疾病是提醒你,要善待自己,医生能救我们于危难时刻,而走出医院才是重生的开始。你鼓励我多做公益志愿者的工作,你告诉我为这个世界最需要帮助的病人贡献是我的责任和使命,而那时的我还不理解你的话语。

从我们首次相识,我们约定每天早晨大群互道早安,你做到了,最后一次2020年6月20日你最后一次群内发布早安。我和你打招呼你没有回复,怪我没有给你打个电话,没察觉你进了医院,我没能听到你最后给我们的嘱咐。但我知道天堂里的你没有疼痛了,群里的几十位病友都特别怀念大哥,纷纷群内留言,祝福你一路走好。

3.首份患者总结中美ACC治疗九原则

2020年3月25日,你结合中国顶尖医疗团队的会诊意见,及美国安德森肿瘤科临床医生的远程会诊意见,第一次完成了由中国患者总结的腺样囊性癌治疗的九点原则,其中针对转移的中美专家不同看法但致病遗传性及生活习惯诱因等,你都进行了深刻反思及总结。当天发布在腺样囊性癌互助关爱中心网站的帖子点击率突破400人次。可以说你在用你的学识及智慧,默默无闻地在推动中国腺样囊性癌的临床研究及患者自省,我们志愿者会根据我们一起研讨的身体力行的运动康复、饮食指导意见传承下去,帮助更多病友打好身体平衡这场持久战。

4.大胆尝试各种治疗方案的生命勇士

2020年7月6日,噩耗传来,享年55岁。陈锋大哥,从你进入大群,你和群里千余病友并肩作战了805个日日夜夜,你积极治疗,尝试了化疗、靶向、手术、放疗等多种治疗方案,最后你的家属还为大家贡献了骨转的最新临床药物资讯。

你是一个抗癌的勇士,你是带领我们挑战病魔的大将,你是勇敢尝试新药的英雄。你所有的治疗经过及病例,我们都会和奋战在一线的医生一起做好整理,我们感恩你在中国ACC患者治疗之路上所做出的贡献,你积极乐观的精神和抗癌故事,也将鼓励更多年轻的ACC患者勇敢面对生命。

陈锋大哥,一路走好,好人一生平安!也请大哥的家人节哀保重!

中国腺样囊性癌互助关爱中心

2020年7月7日

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7月8日感恩北京志愿者老严及平原哥,自愿代表群内病友去送别陈锋大哥,群友可在文章后留言送别我们ACC大群共同的家人和朋友!我们爱你,爱你,爱你!!!

图片说明:

大哥,你答应过我只有你活着就每天跟我打个招呼

大哥参加上海九院义诊

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