数字化健康干预在青年癌症患者心理康复中的应用进展

 数字化健康干预在青年癌症患者心理康复中的应用进展 

国际癌症研究所报告[I]显示，美国每年有超过 7万例的青年被诊断为癌症。继自杀和意外死亡后，癌症已成为青年第三大死亡原因［2]。国际癌症研究所将青年癌症患者定义为15-39岁被诊断为癌症的患者[3]。由千癌症，青年群体的学习、工作等计划被打断，需长期住院治疗。青年癌症患者在治疗期间，易出现疲劳、厌食、外貌改变、性功能障碍等不良反应；在治疗后亦有癌症复发、转移及患恶性疾病的风险芞研究4-5]发现，该群体心理痛苦发生率高千一般癌症群体，已成为抑郁及自杀的高风险人群。青年癌症患者的负性心理状态严重影响其生活质量和疾病转归结局，增加社会经济负担气随着数字媒体的发展，网络已成为青年癌症患者生活中必不可少的部分气研究[8]发现，青年癌症患者使用各种与医疗保健相关的数字资源，并且更倾向于远程在线获取专业知识和同伴心理支持。相较千传统干预方法，数字化健康干预具有使用便利、成本低、无地域障碍等优势，并且在青年癌症患者中具有良好的人群基础且易被接受，可行性好[8-9]。目前数字化健康干预在我国青年癌症患者心理干预中的相关报告较少。本文综述了数字化健康干预在青年癌症患者心理干预中的相关研究报告，以期为国内青年癌症患者的心理


 
DOI:10.3761/j.issn.0254-1769.2019.02.028
基金项目：国家自然科学基金(81502701)
作者单位：410013 长沙市 中南大学湘雅护理学院（孙倩，王潞）；香港理工大学康复学系（郑树基）；中南大学湘雅三医院移植中心
（谢建飞）
通信作者：谢建飞，E-mail :xiejianfei007@163.com
孙倩：女，本科（硕士在读），E-mail:1468242528@qq.com 2018-07-05收稿


康复提供参考。
 

1. 实施方法

数字化健康干预是指通过网络、邮件、短信及应用软件等，为有身心问题的人群提供信息、支持和治疗的方法[IO]。该干预方式涵盖了数字化认知行为疗法、远程医疗及移动医疗等方法，而在青年癌症患者人群中，主要通过在线自我管理，以及应用社交软件和可穿戴设备对其进行心理监测及治疗。

1.  

数字化健康干预的实施者主要是专业的心理治疗专家及其学员、心理卫生保健人员及医护人员等。实施者需接受在线干预培训［9]。数字化健康干预的对象主要是具有轻、中度心理症状的青年癌症患者，拥有手机、互联网等数字设备，能够读取并回复消息。不适用千心理症状严重（如有自杀倾向、重度抑郁患者等）需及时治疗的青年癌症患者。数字化健康干预通过在线问卷等方式，对患者的心理及生理状况进行风险评估，及时发现患者的心理问题并进行治疗。

1.  

主要通过手机应用软件和可穿戴设备来监测青年癌症患者的疾病及心理状态，而在线自我管理及社交软件主要用千患者的心理治疗。

1.  

在线自我管理基千在线系统和网站，结合认知行为疗法、解决问题疗法等心理治疗方法，整合教育文本、图片及视频等资源，为患者提供信息支持、症状治疗等多种服务。用于青年癌症患者的在线自我
 
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综述     
 

管理干预系统有癌症后护理指南、在线认知行为干预等叽癌症后护理指南是为癌症患者提供心理社会支持的在线自助式干预系统，有7个自我管理训练模块，包括疲惫、重返就业、焦虑和抑郁等。根据患者存在的主要问题，给予不同的训练模块，其中有针对性的信息服务及治疗措施。患者需在使用癌症后护理指南3个月、6个月及12个月时在线填写问卷，以评估癌症后护理指南在促进心理康复及健康生活方式方面的有效性”1]。以癌症后护理指南为代表的在线自我管理系统适用于有轻中度心理疾病的癌症患者，并可作为青年癌症患者心理问题的筛查及初步干预工具叽相较千传统干预方式，在线自我管理能动态评估患者的心理问题，并随时为患者提供个性化的心理治疗[12]。同时，该干预方法覆盖面广，性价比高，可使偏远地区的青年癌症患者获得心理健康服务气然而，在线自我管理多采用自我报告的形式来评估干预效果，无法判断患者是否正确运用自我调适方法。在干预后期，患者对在线自我管理系统的使用率降低，在线自我管理对青年癌症患者的远期干预效果不佳[11]。

1.  

青年癌症患者通过手机应用软件、短信、微信、博客等社交软件进行相互交流及疾病监测。 Christina等[13]使用电子的症状日记对青年癌症患者进行3周的疾病监测，要求患者将每天的情绪、睡眠及疼痛等情况记录下来。青年癌症患者使用症状管理类手机应用软件来监测身体及情绪等情况，能更加准确和完整地描述症状，并实时将患者当前面临的严重问题告知健康照护者。但需患者录入各项数据，增加了患者的负担，可考虑与可穿戴设备结合使用。Stephen等[14通过实时聊天进行干预，试验预组每周召开1次90  min的在线组会，使用匿名或半匿名的方式让患者自由讨论所遇到的困难，使患者之间相互支持。社交软件具有安全隐秘等特点，能够保护患者的隐私，使互动更为密切，并能克服交流的空间障碍，已成为医护人员与患者、患者与患者之间的交流平台。社交软件为疾病监测及在线讨论提供便利，可为青年癌症患者提供同伴及社会支持。

1.  

可穿戴设备具有可穿戴性、可移动性、可交互性等特点，能在不同的环境和情况下，远程监测患者的情绪波动和行为改变等情况[15]。可穿戴设备在癌症

的早期发现中应用广泛，在乳腺癌和皮肤癌中使用最多[16]。可穿戴设备还持续应用千健康相关症状的监测及临床试验中，能及时、持续、准确地收集患者的健康信息，增加患者的参与度[17]。McWhorter等(18]开发出由可穿戴设备组成的监测系统，结合温度控制、芳香疗法和听觉治疗来发现创伤后应激障碍患者的梦魔迹象并及时抑制，从而减轻患者由噩梦产生的心理困扰，提高睡眠及生活质量。使用可穿戴设备对患者进行监测并加强对心理疾病的护理是可行的。相比于应用软件类的自我监测，可穿戴设备可自动采集数据，更加准确、智能化，更易实现连续监测，但不便采集主观数据。在应用方面，可考虑使用手机应用软件采集心理指标，使用可穿戴设备采集生理指标。可穿戴设备或手机应用软件等监测设备结合心理干预是数字化健康干预的发展方向。

1. 1.  

提高患者的参与度是保障数字化健康干预效果的关键。在线自我管理中，系统定期发送邮件并提醒患者登录网站；治疗师定期通过电话对患者进行常规指导，监测患者使用网络的状况并督促其登录网站[I见在线讨论中，采用治疗师指导型的集中讨论模式，以及患者之间相互讨论的模式，表达情感并且加强联系，从而提高患者的参与度。

1.  

确保患者的信息安全、避免信息泄露是数字化健康干预中的重要内容。在线自我管理中，患者可获得个人网站的登录用户名及密码并能更改。在线组会讨论时，采用匿名或半匿名的方式可降低污名风险，使信息安全隐秘。
 

1. 评价方法
   1.  

数字化健康干预包含多个组成部分，并且有不同的干预目标。目前，尚无统一的评价标准来评价数字化健康干预的研究设计质量及效果。Zanahoni等[19]对数字化健康干预的效果评价方法进行了系统评价，发现评价内容主要分为五大类：健康与临床结局、心理和行为结局、卫生保健利用、系统采纳和使用系统属性。评估对象为患者提供者及卫生保健系统。不同评价内容的评价指标也不同，一般指标

 
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综述     
 

（如健康状况、生活质量等）和特定疾病相关指标可用千衡量健康和临床结果。心理和行为结果指标包括自我效能感、满意度、治疗依从性和潜在伤害（如焦虑抑郁、痛苦等）。卫生保健利用指标包括患者和提供者使用数字化健康干预的时间和卫生保健系统的使用（例如住院和门诊护理）。系统的采用和使用通过患者对系统的接受利用及专业实践来衡量。建立数字化健康干预的评价标准涉及心理学、计算机、医疗等多个领域，需要多学科合作来确立。

1. 1.  

心理痛苦温度计(Distress  Thermometer, OT)是由Roth等20]于1998年编制的单一条目的心理痛苦自评工具，评分范围从无痛苦到极度痛苦分为0~10分。心理痛苦温度计的最佳临界值为4分，得分>4分的患者需接受专业心理治疗师的进一步评估和治疗[21]。心理痛苦温度计中的问题列表涵盖癌症患者可能遇到的来自5个方面的39个问题，分别为实际问题、家庭问题、情感问题、灵性／宗教担忧和躯体症状。由于心理痛苦温度计具有操作简便、直观、易于理解等优势，美国综合癌症网将其纳入痛苦管理临床实践指南，并将其推荐为心理痛苦快速识别工具。目前，该量表在癌症患者心理评估中应用较为普遍。

1.  

医院焦虑抑郁量表(Hospital Anxiety and De­ pression  Scale, BADS)由Zigmond等[22]千1983年编制，用于筛查住院的焦虑、抑郁患者。该量表采用 Llkert 4级评分法(0~3分），共14个条目，由2个分量表组成，7个条目评价焦虑，7个条目评价抑郁。每个分量表分值划分标准为，0~7分为无症状；8~10分为可疑症状；11~21分为肯定存在症状。医院焦虑抑郁量表具有良好的信效度，并在快速筛查患者的焦虑抑郁症状方面具有一定优势。医院抑郁焦虑量表在癌症患者中焦虑抑郁的最佳临界值尚无统一判定。

1. 项简明症状量表

18项简明症状量表(Brief  Symptom  lnventory-18, BSI-18)由Derogatis等23]编制，是用于评估患者过去 1周的心理痛苦水平的自我报告式量表，包括18个条目，由抑郁、躯体化和焦虑3个分量表组成。该量表采用Llkert  5级计分法，得分越高表示心理痛苦越严重。Recklitis等田）将BSI-18与诊断性访谈相比较，发现其敏感性较低。此外，该量表的评估对象需具备蓝

思6级以上阅读水平，这对该量表的推广应用造成一定阻碍(25]。目前，该量表在国外应用较多，但在我国应用较少饭）。

1.  

对千青年癌症患者的心理评估，除评估心理症状外，还需评估创伤后应激障碍、生活质量及满意度等，涉及的量表有创伤后应激障碍诊断量表(Post­ traumatic Stress Diagnostic Scale, PSDS)、癌症影响量表(Impact of Cancer Scale, IOCS)、欧洲癌症研究与治疗组织生存质量问卷(EORTC Quality of Life Questionnaire,EORTC QLQ)及青年满意度问卷(Youth Satisfaction Questionnaire, YSQ)等。
 

1. 用
   1.  

癌症患者为了正确地做出健康决策和管理健康，对与自身健康相关的信息有较大需求m]。由于从网络获得信息具有安全隐秘的优势，青年癌症患者将其视为健康信息的重要来源[28]。Knijnenburg等区）发现，大多数的青年癌症患者能够在家上网，约50%的患者能够通过网络得到有效的健康教育。Meneses闾
对使用网络途径获取生育相关知识的106例青年乳腺癌患者的研究发现，被调查者对可能影响生育的一般及治疗相关因素非常了解，数字化健康干预使患者的疾病知识得到补充。Kuninhatson等(3“对52例青年癌症患者进行为期1年的网络干预发现，青年癌症患者的疾病知识水平有所提高，但其对于癌症晚期并发症的影响仍认识不足。样本量少、网站使用率低可能对研究结果有一定影响，下一步的研究可通过增加样本量及提高网站利用率等方法，确保干预效果并提高研究结果的可靠性。将信息传递模式（如听觉、视觉）调整为个别参与者的偏好方式，可以提高患者对网站的使用率和参与度。同时，研究者在网络干预中也可加人支持性问责方法，即临床医生或健康照护者定期通过电话、电子邮件或聊天室向患者提供支持指导，结合激励性访谈技术鼓励患者使用网站，可提高患者的参与度[31]。

1.  

数字科技能促使具有相同经历和疾病的患者相互交流、分享资源、增加社会支持。手机应用软件可监测青年癌症患者身体及情感状况，并将这些状况
 
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