2020年3月24日，与美国安德森医院在职医生进行了沟通，此前他阅读了我的主要材料原件，现将有关情况反馈如下，仅参考。
一、他注意到国内的病理分析与美国的病理分析存在差异，国内是中分化，美方是高级别（高级别意味着易转移，预后不好，已扩散）。如果早发现早取措施，如吃靶向药，效果会好一些。
二、他注意到美方基因检测到我的BRCA1/2变异，国内某所免疫组化MLH1#、MSH2#、MSH6#均呈强阳性，这两者属同组基因，相互印证。所以他认为我的病是基因突变引起的，遗传性疾病，肿瘤长在涎腺上。（该博士是学基因的）。他反复询问到我的家族病史，工作环境是否有接触有毒有害气体和物质，饮水等问题，排除后认为我有好食烟熏腌制食物，亚硝酸盐含量高是原因之一。
三、目前治疗效果，并非化疗作用，因为这种肿瘤对化疗不敏感，原因在于使用了安罗替尼这种靶向药，因为它对涎腺肿瘤有作用，可能正好对路。
四、介于基因变异，强烈建议子女注意，女孩要提早检查乳腺，因为BRCA1/2就是针对乳腺的基因，男孩注意结直肠癌，因为MLH1#、MSH2#、MSH6#是针对结直肠的，正常在四十五岁前做结直肠检查，现在要提到三十岁以前。
五、如果安罗替尼出现耐药，建议免疫靶向治疗、多靶点治疗，比如PD-1、PDL-1，不要考虑检测结果，往往阴性也有效，这在美国应用已经很普遍。注意不是同时使用这两个，单独使用或与化疗药一起用。考虑到方便、经济，买国内生产的就可以。
六、他注意到国内血液化验不规范，每次都不统一，而且项目不全，比如肿瘤标记物指标很少甚至没有。
七、美国针对BRCA基因变异的三种药olaparib、rucaparib、niraparib可以用，但必须有途径买得到。建议用O药。升白细胞药物太多未推荐，升红细胞的药物介绍了Aranesp。
八、治疗癌症的医院，美国日本都有很好的医院，美国的安德森，日本的癌研有明。
九、肿瘤在不同阶段有不同的表现，饮食也必须跟随变化，在美国是有专门指导的，这是我之前不知道的。此前，在国内，西医医生大都是没有忌口，中医则是有各种限制，营养科有些搭配，如要求优质蛋白，追求品种等，没有人提到肿瘤的不同阶段与饮食的关系。
在这个群都是战友，是你在抗癌路上的生死患难的兄弟，给你传递的都是他们用生死穿越的体验和独特抗癌康复经历，给你做的见证。感恩吧，每一个还能陪你，和你一起交流的战友，包括我能跟你互动，都说明你是有福的宝宝。今年去世了这么多人，对我的伤害和打击都非常大，因为我们都年轻，对生命抱有极大希望。而岁数大的，你们可以不用搭理我们，因为你们的人生全都经历完了，生离死别，所以你们活明白了，活通透了！而我们毕竟都是孩子，所以请你们以你们岁数大的人的豁达和慈悲去理解我们。毕竟能活下去是我们共同的目标，其他都是没意义的。今天死亡，明天都看不到太阳了！过好今天，珍惜你的战友吧，也解放你自己吧，学会在有限的此生爱自己才是你现在的功课，兄弟姊妹。
舌癌术后，日常该如何做好护理？
舌癌是口腔颌面部常见的恶性肿瘤之一,严重威胁着人们的生命健康。目前在进行舌癌根治术的同时，常采用游离组织瓣(如股前外侧瓣)修复缺损部位,然而,因为皮瓣的适形性和存在的萎缩，后期修复的舌体可能运动受限，影响咀嚼、吞咽、发音等功能。舌为功能器官，对患者的发音、吞咽、咀嚼等功能均有较大的影响，患者在得知自己得肿瘤后往往有悲观的心理，特别是因术后不愿意沟通，往往情绪低落。针对患者的这些心理状态，家属们要积极主动地给予心理疏导，引导患者坦然面对现实，调整心态，适应术后生活方式的改变，树立战胜疾病的信心。所以舌功能的康复训练也是舌癌患者术后生活质量的重要保障，但这也需要家属们不断鼓励和引导患者在训练中循序渐进,持之以恒，建立信心。舌癌术后功能训练主要是增加舌的动度和灵活性，使舌尽量前伸和左右运动，起到延展的作用，一般在伤口愈合后即可进行。在舌癌术后早期，一般需要适当的限制舌的运动，以防止切口愈合不良而继发感染和出血。当患者逐渐恢复后，若仍不能自行伸舌，可用无菌纱布包裹住舌，轻轻夹住患者舌头，进行上下左右运动，然后把舌放回原处，最后轻轻托住下颌，协助闭口。若患者可自行练习，次数可由每日3次，每次5分钟，逐渐增加到每日4次，每次10分钟。
那么舌癌术后患者平时还要注意些什么才能促进康复呢？
1.漱口：除了平时晨起、餐后漱口，患者还要经常用温开水做吸吮，鼓颊动作，让液体在口腔内来回冲击，清除牙齿缝隙间的食物残渣，湿润口腔。
2.经常饮水：经常作吞咽动作。这样不仅能刺激唾液分泌，润喉止渴，并且能运动舌、颊部肌肉。
3.叩齿：上下牙齿轻轻叩打3次，共7天，最后用舌尖舔牙周 1周结束。
4.颈部活动：颈部交替向左、向右转动,角度须达到 45°，并进行前屈后伸、放转等动作，每日1次，每次约四个八拍。
5.抬肩：反坐于靠背椅上分别轮流抬左、右肩，活动肩关节，每日1次，每次10分钟。
注意，如果患者切口渗血、渗液多的话,应及时就诊哦。（北京陈锋大哥口述 天天/文）
针对acc高级别转化病理类型，是我们这种疾病中最让人头疼的情形，很多家属和病人都非常焦虑，希望寻求国外治疗参考意见，但限制于语言及治疗费用问题，限制了治疗手段的选择。现群内志愿者愿意将他的治疗意见分享给大家，会诊医生为美国癌症中心安德森在职大夫**，会诊病例：峰哥，原发手术后一年多出现肺转及部分骨转，目前服用了安罗，病情基本稳定，曾接受过手术、放疗、化疗等治疗，现将部分内容发送出来，供同类病友参考治疗意见，再次对峰哥的大爱精神表示感谢。
2020年3月24日，与美国安德森医院在职医生进行了沟通，此前他阅读了我的主要材料原件，现将有关情况反馈如下，仅参考。
一、他注意到国内的病理分析与美国的病理分析存在差异，国内是中分化，美方是高级别（高级别意味着易转移，预后不好，已扩散）。如果早发现早取措施，如吃靶向药，效果会好一些。
二、他注意到美方基因检测到我的BRCA1/2变异，国内某所免疫组化MLH1#、MSH2#、MSH6#均呈强阳性，这两者属同组基因，相互印证。所以他认为我的病是基因突变引起的，遗传性疾病，肿瘤长在涎腺上。（该博士是学基因的）。他反复询问到我的家族病史，工作环境是否有接触有毒有害气体和物质，饮水等问题，排除后认为我有好食烟熏腌制食物，亚硝酸盐含量高是原因之一。
三、目前治疗效果，并非化疗作用，因为这种肿瘤对化疗不敏感，原因在于使用了安罗替尼这种靶向药，因为它对涎腺肿瘤有作用，可能正好对路。
四、介于基因变异，强烈建议子女注意，女孩要提早检查乳腺，因为BRCA1/2就是针对乳腺的基因，男孩注意结直肠癌，因为MLH1#、MSH2#、MSH6#是针对结直肠的，正常在四十五岁前做结直肠检查，现在要提到三十岁以前。
五、如果安罗替尼出现耐药，建议免疫靶向治疗、多靶点治疗，比如PD-1、PDL-1，不要考虑检测结果，往往阴性也有效，这在美国应用已经很普遍。注意不是同时使用这两个，单独使用或与化疗药一起用。考虑到方便、经济，买国内生产的就可以。
六、他注意到国内血液化验不规范，每次都不统一，而且项目不全，比如肿瘤标记物指标很少甚至没有。
七、美国针对BRCA基因变异的三种药olaparib、rucaparib、niraparib可以用，但必须有途径买得到。建议用O药。升白细胞药物太多未推荐，升红细胞的药物介绍了Aranesp。
八、治疗癌症的医院，美国日本都有很好的医院，美国的安德森，日本的癌研有明。
九、肿瘤在不同阶段有不同的表现，饮食也必须跟随变化，在美国是有专门指导的，这是我之前不知道的。此前，在国内，西医医生大都是没有忌口，中医则是有各种限制，营养科有些搭配，如要求优质蛋白，追求品种等，没有人提到肿瘤的不同阶段与饮食的关系。
节日快乐
在这个群都是战友，是你在抗癌路上的生死患难的兄弟，给你传递的都是他们用生死穿越的体验和独特抗癌康复经历，给你做的见证。感恩吧，每一个还能陪你，和你一起交流的战友，包括我能跟你互动，都说明你是有福的宝宝。今年去世了这么多人，对我的伤害和打击都非常大，因为我们都年轻，对生命抱有极大希望。而岁数大的，你们可以不用搭理我们，因为你们的人生全都经历完了，生离死别，所以你们活明白了，活通透了！而我们毕竟都是孩子，所以请你们以你们岁数大的人的豁达和慈悲去理解我们。毕竟能活下去是我们共同的目标，其他都是没意义的。今天死亡，明天都看不到太阳了！过好今天，珍惜你的战友吧，也解放你自己吧，学会在有限的此生爱自己才是你现在的功课，兄弟姊妹。
舌癌术后，日常该如何做好护理？
舌癌是口腔颌面部常见的恶性肿瘤之一,严重威胁着人们的生命健康。目前在进行舌癌根治术的同时，常采用游离组织瓣(如股前外侧瓣)修复缺损部位,然而,因为皮瓣的适形性和存在的萎缩，后期修复的舌体可能运动受限，影响咀嚼、吞咽、发音等功能。舌为功能器官，对患者的发音、吞咽、咀嚼等功能均有较大的影响，患者在得知自己得肿瘤后往往有悲观的心理，特别是因术后不愿意沟通，往往情绪低落。针对患者的这些心理状态，家属们要积极主动地给予心理疏导，引导患者坦然面对现实，调整心态，适应术后生活方式的改变，树立战胜疾病的信心。所以舌功能的康复训练也是舌癌患者术后生活质量的重要保障，但这也需要家属们不断鼓励和引导患者在训练中循序渐进,持之以恒，建立信心。舌癌术后功能训练主要是增加舌的动度和灵活性，使舌尽量前伸和左右运动，起到延展的作用，一般在伤口愈合后即可进行。在舌癌术后早期，一般需要适当的限制舌的运动，以防止切口愈合不良而继发感染和出血。当患者逐渐恢复后，若仍不能自行伸舌，可用无菌纱布包裹住舌，轻轻夹住患者舌头，进行上下左右运动，然后把舌放回原处，最后轻轻托住下颌，协助闭口。若患者可自行练习，次数可由每日3次，每次5分钟，逐渐增加到每日4次，每次10分钟。
那么舌癌术后患者平时还要注意些什么才能促进康复呢？
1.漱口：除了平时晨起、餐后漱口，患者还要经常用温开水做吸吮，鼓颊动作，让液体在口腔内来回冲击，清除牙齿缝隙间的食物残渣，湿润口腔。
2.经常饮水：经常作吞咽动作。这样不仅能刺激唾液分泌，润喉止渴，并且能运动舌、颊部肌肉。
3.叩齿：上下牙齿轻轻叩打3次，共7天，最后用舌尖舔牙周 1周结束。
4.颈部活动：颈部交替向左、向右转动,角度须达到 45°，并进行前屈后伸、放转等动作，每日1次，每次约四个八拍。
5.抬肩：反坐于靠背椅上分别轮流抬左、右肩，活动肩关节，每日1次，每次10分钟。
注意，如果患者切口渗血、渗液多的话,应及时就诊哦。（北京陈锋大哥口述 天天/文）
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