2024年11月至12月，上海第九人民医院开展的腺样囊性癌义诊月系列活动在社会上引起了强烈反响。该活动由北京医学奖励基金会腺样囊性癌互助关爱中心（简称“ACC关爱中心”）精心承办，致力于为腺样囊性癌这一罕见肿瘤群体点亮希望之光，吸引了多方目光，尤其是得到了全国知名媒体凤凰网、央视网客户端等社会主流媒体的关注。
在此次活动中，ACC关爱中心充分发挥组织协调能力，共召集了8位热情且专业的志愿者负责具体执行任务。在11月的最后一周，他们不辞辛劳，为近70位患者提供了贴心的九院院内及线上伴诊服务。对于那些病情复杂、需要多科室会诊的患者，志愿者们积极协助他们与各科室专家沟通，确保患者能够得到全面、精准的诊断和治疗方案建议。同时，考虑到头一次来大上海看病的患者对医院环境陌生，志愿者们全程陪伴，引导他们完成各项就医流程，从挂号、就诊到检查、取药，事无巨细，为患者提供了极大的便利，赢得了患者及家属的普遍好评和赞誉。
不仅如此，ACC关爱中心还积极组织胸外科、头颈肿瘤康复科等领域的权威专家，针对患者的实际需求，特设了ACC肺转就医直通车及头颈ACC患者康复课堂。在肺转就医直通车服务中，专家们详细地为患者解答了关于肺结节的诸多疑惑，纠正了患者们普遍存在的认知误区，如让他们明白肺结节的危险性并非只看个头大小，更重要的是生长位置，以及出现肺结节并不一定意味着已经发生转移等关键知识。而在头颈ACC患者康复课堂上，专家们针对患者们认为手术及放疗后就抗癌成功的错误观念，进行了深入的科普教育，强调了后续专门的康复治疗是需要伴随终身的重要功课。尤其是对于面部神经被切除及气管切开的患者，专家们现场指导并展示了通过长时间的科学康复训练可以极大改善颌面部功能的方法和实例，让患者们深刻认识到康复治疗的重要性和可行性，为他们后续的康复之路指明了方向。
通过这一系列扎实且富有成效的活动，ACC关爱月不仅为腺样囊性癌患者提供了实实在在的医疗帮助和心理支持，也通过主流媒体的传播，让更多的人了解到这一罕见病群体的困境和需求，进一步推动了社会各界对腺样囊性癌的关注和重视。这一活动的成功举办，无疑为腺样囊性癌的防治工作注入了新的活力，也为罕见病公益事业的发展树立了良好的典范，激励着更多的力量投身于罕见病患者的关爱与救治行动中来，共同为罕见病患者创造一个更加美好的未来。
（ACCCHINA记者 天天 李李报道）
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