5年来回忆我们曾共同走过的抗癌岁月

       这都是我们acc互助关爱中心成立5年来组织过的中国acc论坛、我们带领140多位患者参加北京同仁医院组织的首届acc多学科专家学术会议、我们带领150多患者参加上海九院acc大型联诊等社区发展的经历。群里23年超长生存期的大神哥哥、群里24年生存期的潘阿姨……还有群里多位10年以上的抗癌英雄们都是我们在各个活动参会慢慢结识成为好朋友的。
目前南方和北方分别形成了两大治疗acc的专科研究中心，让患者从面对罕见病手足无措，发展到了专病从手术、放疗、康复、定期随访监测一条龙的诊疗模式，历经了5年时间。
       想想acc患者5年前，他们是自己去印度、日本、孟加拉买仿制药，那时候吃靶向药一个月几万块钱……群里还有因为没钱吃自己买原研药粉胡乱吃，最后丧命……群友集体抗癌经历了太多护士，有机会把跟大家讲讲。
以后有机会给大家分享分享，acc患者有做过13次大大小小手术的手术大神，有三次手术鼻子全无做过3次放疗13000gr的青年抗癌斗士，还有3个月时间经历了手术消融靶向化疗放疗差点过度治疗而死里逃生的江苏大哥……群里每一个人的抗癌经历都非常让人感动和敬畏。别觉得你的治疗历程艰难险阻，群里每一个弟兄姐妹都是抗癌的勇士，希望这次活动能够帮助大家勇敢、积极、科学抗癌。这也是我们这些志愿者最大的心愿。
       前几天群里还有一个80多岁的acc老爷爷，看完病大夫说不需要任何治疗生存期一定比当地医生给他化疗活得久，我和爷爷约定5年如果我们都活着，一起去上海复查一起去感恩主任……为啥给大家分享这些群里的故事啊，因为你要知道你不是一个人孤独在抗癌，你不是一个人孤独在治病，我们都是肿瘤患者，我们都感同身受，我们都尽自己的努力帮助服务着患友。
很多同事会问我，你都好了，为啥还惦记着病友们，你每天不用接触病友不是更好地回归社会，更好地生活吗，为啥每天用想着肿瘤和患友啊？
       我的回答只有一句话——感恩，因为在我浑身插着3根管子、在我躺在icu病床里被吓得瑟瑟发抖时、在我半年间无法吃饭无法说话、在我寻死觅活以为自己命不久矣时，是acc的一众患者、家属和志愿者陪伴我、守护了至暗时刻的我。他们指导我如何科学做各种治疗准备、东一句西一句的帮我降低了放疗的副作用、他们还去医院看我……我的家人当时无法理解我，只有病友理解我，所以我们是并肩作战共同抗癌的革命友谊，只要我的生病不停止我不会停止从事公益事业。也希望通过我们几位志愿者的带动和引领，能够有更多患者和家属站出来，帮助更多的新发肿瘤患者科学抗癌，这就是我们余生给这个社会留下的温暖。(2023.7.15)