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ACC网站启动仪式专家致词
ACC网站启动仪式专家致词
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ACC CHINA网站正式启动
第十四届中国微创介入医学学术大会暨微创诊疗新技术学习班肿瘤微创治疗产业技术创新战略年会 第十四届中国微创介入医学学术大会暨微创诊疗新技术学习班
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第一届研究型腺样囊性癌协作组成立大会成功召开
由北京医学奖励基金会主办,首都医科大学附属同仁医院承办的第一届研究型腺样囊性癌协作组成立大会在北京同仁医院召开
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医患携手 挑战少见肿瘤
10年前,超越在经历了两年的失声世界后,创建了“ACC线上QQ群”,他希望通过这个交流平台,让同病相怜的病友们找到自己的“家”。如今,ACC病友群已发展到2927人
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一个人活着,就是要让别人活得更美
转自ACC好友张中柱老师自媒体2019.04.25 沧桑老友 2019.4.22北京同仁医院开了一个罕见病“研究型腺样囊性癌协作组”成立大会。什么是腺样囊性癌?在网上能查
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罕见·守护,多方联合呼吁防治腺样囊性癌
(都市新闻讯)千万分之一的变数,可能是生命的奇迹,也可能是一个常被误漏的罕见病。腺样囊性癌(adenoid cystic carcinoma, ACC),就是这样的存在。2019年12月17日,北京医院放疗科主
北京医学奖励基金会是在北京市领导的关心和帮助下,经北京市卫生健康委员会(原北京市卫生局)批准,于2002年11月13日在北京市民政局登记注册的公益性社会团体组织,是北京市卫生系统最早成立的一家综合性基金会,业 务主管单位是北京市卫生健康委员会。我基金会原始基金200万元,法定代表人刘建宾。于2017年4月10日认定为慈善组织。于2017年市级社会组织评估中被评定为4A级社会组织。我会是筹集社会资金,促进医疗卫生事业和谐发展的合法载体,是医学资源集聚和发挥作用的纽带,具有强大的 社会公信力保障和规范化的公益基金运营模式。
ACC关爱中心从群聊天发展到社群组织创立的想法出炉,再到承办线下义诊活动及组织百余名群友沙龙,我们经历了4年多时间。ACC作为一个罕见肿瘤在陈晓红主任、刘原照主任等专家的积极努力下,从2019年开始主流媒体陆续采访 及推出罕见病专题报道,主任们还带着患者参与了新华社的医学科普直播活动,这也是历次直播中少有患者参与的医学科普直播,整场直播多平台点击量突破500万,直播科普宣传周活动点击量突破2000万。
而社会各界以他们的方式慢慢将ACC的学术及科研进展推动起来,越来越多的爱心人士开始关注腺样囊性癌,他们给ACC专项基金筹集善款,用于临床研究及特困患者资助;越来越多的医学期刊及媒体发表有关腺样囊性癌的临床最新进展, 其中中华医学会旗下《中华转移性肿瘤杂志》2021年3月刊制作了ACC专刊,报道了11篇腺样囊性癌治疗进展及回顾文章;越来越多的临床医生及基础研究科学家,开始投入腺样囊性癌的临床研究及治疗实践中,他们积极探索用于尝试,已经找出了治疗复发、转移及靶向耐药的解决方案;越 来越多的医院及医疗企业,开始关注ACC这个特殊癌种,因为患者大多数中青年,生存期较少而手术造成的头颈部创伤大,他们有治疗及快速康复等多重治疗诉求;越来越多的患者勇于参加临床试验,他们在为尽快找到罕见病的有效药物做出自己的贡献,也为临床医生找到抗击治疗副作用的方 案做出了巨大的牺牲……