一个人活着，就是要让别人活得更美

转自ACC好友张中柱老师自媒体2019.04.25 沧桑老友 

　　

2019.4.22北京同仁医院开了一个罕见病“研究型腺样囊性癌协作组”成立大会。

什么是腺样囊性癌？在网上能查到解释： 　　

腺样囊性癌ACC(adenoid cystic carcinoma)过去称“圆柱瘤”。本病发展较迅速，早期即可出现局部蔓延或远处转移。由于其高度的复发率和死亡率而使临床医生望而生畏。现代治疗方法的不断改进，现已发现综合治疗有良好前景。 ACC几乎不为常人所知，患者不知道，一般医生也很少接触到，对患者威胁巨大，北京有三位肿瘤医生挺身而出，知难而上，与外科、影像、病理、药物、放疗、营养各界协作，挑起诊断、治疗、预防ACC的前瞻性研究重担。

"腺样囊性癌"直到1930年它才有了现在这个名字。

　　

这个研究罕见癌的学术大会由北京医学奖励基金会主办。 　　

会议承办单位是首都医科大学附属北京同仁医院。

大会主席由三位教授担任: 北京同仁医院耳鼻咽喉头颈外科副主任 陈晓红 卫计委北京医院放疗科主任医师 刘原照 北京大学口腔医院主任医师 ,北京大学放疗系副主任 张建国     大会由刘原照教授主持.

大会主持人刘原照教授

北京医学奖励基金会顾问张晓玉教授致辞。

肿瘤多学科专委会主委康静波致辞。

北京同仁医院副院长黄志刚致辞。

中华医学会放疗分会副主委张福泉致词。

康静波教授为ACC学会三位正副主委颁证。

京城肿瘤界名医亲切交流！

这就是腺样囊性癌学会主任委员陈晓红教授。

　　

陈晓红，刘原照，张建国三位教授为了这种在中国罕见ACC癌症患者己经倾注了十余年的爱心。为此，他们与外科、诊断、病理、化疗、放疗各界专家创建了一个研究型学会，希望攻坚这种医生患者都令人生畏的肿瘤。

腺样囊性癌ACC,一种神祕的肿瘤！

需要一个跨学科庞大的科研团队。

竞然需要癌症患者和医生深度参与,共同介入全过程治疗!

当前ACC最需要的是一个高级别治疗指南！

　　

一种医患关系崭新的模式： 由患者建立了"ACC交流群',沟通医患,点亮医生盲点，医生指导管理、困难寻求救助。 医生感谢患者的坚持，执着与大爱！ 这是一种前所未闻的"医患交流、共同参与、心灵互通、共筑坚墙"抗癌模式! 在当前医患关系矛盾丛生环境下，它是一个火热明亮的火把，点燃在黑暗摸索患者心中的光明 !

　　

ACC研究治疗现状面临艰难，但希望也正在光明展现！

在肿瘤学术会上竞然有一台节目出现?

　　

诗朗诵《活着，真好！》是由八位癌症诗友演出，诗的作者也出现在演员中间，2007年首都经贸大学退休教授李福田因胃癌手术，在康复期间，因感悟艰难的生命追求、抗癌经历，创作了这首生命之歌。

　　

另一位癌症诗友王世明，因在会场见到十二年前曾为他治疗直肠癌的李志新教授，赠送了“医术高超，医德高尚”锦旗。

　　

李志新教授激动地重见患者,深情答谢癌友关爱！

　　

"一个人活着，也是要让别人活得更美。那样，生命才会更精彩、更高贵!" 这段诗句恰好印证了"腺样囊性癌学术大会的宗旨，是对"ACC治疗协作组+ACC患者交流群"这种医患携手，改坚克难新型医患模式最好的诠释，最美的颂词。

癌友亦诗友用诗歌表达他们对生命的热爱； 生命就在一呼一吸之间， 生命就在一餐一饮之间， 生命就在一睡一醒之间， 生命就在一抱一吻之间。 莫把青春任意撒、 请珍惜， 这永不再来的好机会。  

活着，真好。 生命，真美。

假如上苍给我们机会 我们定要活它千百回

　　

大会主持人刘原照教授提议：全场起立，为ACC癌症患者的坚持拚博，为肿瘤医生的大爱奉献，为社会各界关爱支持，鼓掌二分钟! 　　这是我作为一名抗癌事业工作者、自1986年中国放射肿学会成立三十三年以来，见到最激动人心的场面!

　　

在ACC多学科协作治疗研讨会上，我们还见到有1400多余名ACC社会公益志愿者联盟举办的一场患者交流会.他们是全国可能有6万以上ACC患者己经组织起来的交流群体。在这个会上來自全国ACC患者和家属就这种罕见病诊断、治疗、协作、药物、营养、心理支援各方面诸多问题交流，讨论，沟通，鼓励、相互支持。会埸气氛和谐、爱心、坚毅，有一股对ACC拚博，对生命的坚守暖流在涌动. 　　

ACC癌友在这场生命拚博中表现的冷静、坚毅、顽强、亲情、互爱和对ACC医学科学研究的期望令人感动、心慰、敬重.。亦对ACC交流群志愿者强大的生命场极为心动。

　

乐天天是ACC交流群群里活跃的督理员，这些年她承担了组织、协调、沟通、咨询、解惑、抚慰等角色於一身，听一位专家说:和她谈话得提着点心，她提的问题，医生都不一定反映得过来、因为她的问这题可能涉及ACC从病理到影像，从化疗到放疗，从心理到营养各个侧面，像这样专业水平的ACC病友还大有人在！

　　

这就是乐天天的天命! 　　从这张幻灯片上可以看到，她组织义诊、医患交流，住院化疗、癌友欢聚、亲人爱抚、咨询沟通、、、，每天忙得不亦乐乎! 她在为ACC患者服务的志愿者劳动中付出爱心，也得到回报，最大的回报是因爱获得战胜ACC的精神支柱,重获新生的精神源泉。 和她交流，不论是患者还是家属，不论是医生还是朋友，都能她感受到火一样的热情!

　　

昞勋、两个孩子的妈妈，ACC也没能阻碍她成为母亲。为了亲人、为了孩子，每天她跑步3000米是为了有一副耐得起各种治疗折腾的身体，去博击练拳是为了抗击巨大的心理压力! 　　每个癌友都得经历从肉体到心理，从恶心到呕吐，从疼痛到麻木、从掉发到光头，从光鲜到沧桑，从绝望到重生这种煎熬! 昞勋就是这样不流泪、不伤悲、不失望、莫追悔，熬过了这种生死轮回。 看看今天这位飒爽英姿的少妇，你能相信她也曾有过陷入绝望、伤痛缠身、长夜无眠、拥亲痛哭的日子吗?

　　

这是群主超夫妇，先生因ACC手术切去牙床，长期的化学药物、靶向治疗严重的副反应与治疗效果相伴。生命是在痛苦挣扎中延续，他在手术后需要重新练习发声说话，站在他旁边的爱人与他在抗癌中一路同行，是他心灵的支柱。除了与ACC博斗，残疾的身体还挑起ACC患者交流群繁重的服务奉献工作,要问这股力量从何处来? 当我从手术的炼狱中爬出 刚刚告别魔鬼的约会 我深情地对亲人说---活着 真好 生命万岁

这位帅哥在为亲人咨询。

　　

他是一位影像科主任，也是一位ACC病友，在群里作为志愿者担任了诊断咨询医生。

　　

一位待嫁女郎Susan惊闻母亲疑似ACC,推迟婚期从海外归来陪伴母亲，加入ACC交流群成为一名志愿者为大家服务。愿她母亲无恙安康,祝Susan早披婚纱成为新娘。

群主超夫妇在ACC学术大会上。

群主超夫人! 我们深为群主超祝福! 我们深为群主超夫人一路相伴感动!

来自全国各地的ACC交流群友人在会场上。 昞勋在ACC交流群中有一段感言: 多给些爱, 用爱去暖， 这个世界最好的治疗就是爱!

多么温馨的处方！这个处方赛过所有那些比黄金还贵的抗癌药物！

422大会当晚，ACC患者交流群又与陈晓红，刘原照教授交流讨论ACC治疗相关的各个侧面相关问题。面对这种兇险的恶性疾病，医生与患者平等、坦率、执着地坐到一起共冋研究，讨论自已的治疗方案，这是新型的“大医之心，大爱无疆”医患关系完美体现！

活着真好 生命真美 一个人活着 就要让别人活得更美 那样 生命才会更精彩 更高贵！