——今日聆听ACC放疗联合免疫疗法收获分享
感恩2020年9月21日20位国内腺样囊性癌临床一线专家组织的这次高端学术会议，邀请我们这么多患者协同参与，这在国内其他癌种很难有这种参与机会，我们作为患者及家属都非常荣幸。首先 ，我们了解到免疫疗法在国内外一线的治疗情况，感到这种治疗方案是医生们精心设计的，而且在国内其他治疗中已经选用，我们心里有底放心了；其次，对于张旭教授提出的中国人的肿瘤有 自己的基因类型，不应该完全遵照国外人的治疗原则，应该突破性走创新的治疗之路，也是很有建设性的意见，感谢临床医生对治疗ACC上的创建；此外，对于修霞医生、赵赟博及黄莹莹医生 在提问，涉及到优势人群的选择是否为高度不稳定患者，如何评估放疗靶点的首选点等问题上从科学角度再次给方案制定医生提出了很多拷问，希望可以更加优化实际临床。
最后，针对几个典型病例我也总结一下，首先原发灶不明确的ACC，这样的案例在我从事志愿者工作中，遇到过3例，而其中一例发现太晚都没有找到原发病灶就离开了我们；还有一例 采用了综合对症治疗，目前很稳定，也不去找原发了；而这里患者非常特殊，非常年轻从胸骨痛找到转移瘤，进而一步步找到原发颌面部肿瘤。这个典型病例让我们很感恩你是幸运的，因为你 没有被误诊，很快找到原发病灶，并施行了手术及放疗，所以这也是一件得了肿瘤后该感恩的事情。然后，这个患者是年轻女生如此勇敢地面对疾病，大胆尝试很多套化疗联合靶向用药方案， 可以说她是一个勇士，直面恶性肿瘤的事实，但毫不畏惧的典范。亲，你值得我们学习，也许哪种你尝试的药物会恩泽很多病友呢，你是我们共同的家人，我们一起经历ACC，你的身后有我们 一群家人，你将不再孤独！加油吧，ACC女汉子，祝福早日生命稳定安康！
第二个典型病例是颌面部巨大肿瘤，无法手术，选择靶向治疗，病情稳定到肿瘤明显缩小，而轻微耐药阶段，可否放疗。这个案例对很多无法手术和接受巨大外伤的患者，有很好的洞 见。因为当治疗评估非常有效果，而且肿瘤退缩时，局部放疗就可以开展了。可以说这是远交近攻的一个治疗策略，现在恭喜我们的管理员林同学，有了下一步治疗的方向。
第三个典型病例和以上三个一样都是年轻人，二三十岁，但在她身上其实首先原发甲状腺腺样囊性癌，现在评估后气管及食管周围跳跃式转移，可以说是较远端转移，可以叫做原生了 两处肿瘤。我们听到了头颈外科大夫直接说，可以手术，这个结论就是我们想听到的。因为外科手术，解决问题就证明你的病情在可控范围。好的不再为你的病情复杂性担忧了！
第四位病人是发现鼻咽部位巨大肿瘤，地方医院不敢手术，直接放疗的一个案例，可以说发现原发就发现多发转移。而一年的治疗时间，肺部多发、骨多发，其他部位也都有不同程度 的疼痛压迫不明原因。靶向药无法逆转疾病快速进程，家属非常焦虑着急，而分子检测结果验证了高级别转化，基因检测结果又是ACC中最快速进展的NOTCH突变点。我们盼望有治疗方案可以终 结这个特殊ACC类型的病症，也很感恩你目前有一个神药可以尝试。方案已经分享给你了，希望你尽快给我们传递治疗喜讯。
第五位是一位尝试了很多方案的西北大汉，可以说你一路征战ACC治疗之战。6年来4次原发及周边手术，肺部多发后靶向药耐药后到底该怎么办？今天医生给你的建议是做基因检测， 明确是否有精准治疗的药物，为后续做准备。其次是选择走走停停的治疗方案，如果在肿瘤不进展时可以放缓治疗节奏，给身体恢复期。最后，针对局部难受立即确定来源，疼痛分级治疗去具 体科室评估一下，这个很好解决不是问题。
今天这5个典型病例是我们群内比较普遍的肿瘤进展期病例，希望对同样原发位置及病理分型相同的病友有治疗参考价值。还有大夫们今日阐述的剑走偏锋另辟蹊径，以及发动农村包 围城市的治疗策略和与敌人远交近攻的治疗方案，都是我们病人需要科普的生命哲学范畴。所以今天感恩20几位专家为我们组织了如此高质量的学术会议，同样感恩200位ACC家人守候屏幕聆听 多学科会诊，希望大家都有自己的收获！感恩张忠柱教授给我们群体性抗癌之路的高度点评，希望我们一起努力探索ACC罕见疾病的独特抗癌之路。
当我们得知陈晓红主任为了救治以为甲状腺髓样癌并胸部多发转移的病人，连续奋战，直到会议结束都没有下手术台，我们很感动主任的敬业精神，也为这个病人捏一把汗，但你是幸 运的因为你的生命里结识了一个生命守护大使，希望你勇闯难关，早日康复！也希望更多病人可以与医生成为朋友，因为腺样囊性癌的治疗是一条狭长小路，需要更多医生、护士、科学家、医 疗相关企业加入进来，尽早攻克！祝福所有今日参会的医生和病友们，一生平安，健康永驻！
————腺样囊性癌互助关爱中心 天天敬上 2020年9月21日23时23分总结
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